主页> 实时新闻>

自闭症患者就业有多难:学烘焙3年还在练揉面团良良自闭症刘明康

原标题:“3年了,我的孩子还在练习揉面团…”自闭症患者就业之路有多难

今天是世界自闭症日。

据2017年在北京发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》,我国的自闭症发病率保守估计约为1%,总人数可能超过1000万,并且以每年十几万的速度增长。从1982年诊断出首例自闭症患者起,至今已36年。

近年来,自闭症患儿日渐得到社会的持续关注,但如何让他们真正健康、走进社会,还依赖于除康复科医生之外的更多帮助。

“自闭症恰如瓶颈对于瓶子,

外界的刺激和信息难以抵达,

同时内心的反馈和感受也不易表现。”

有什么办法改变这一切,让奇迹发生?

全国首家大龄自闭症患者

职业教育学校在常州揭幕,

自立不再遥远?

烘焙课开始前,剑剑绕着更衣室低头踱步,一圈又一圈。直到母亲冷慧把工作服递过来,他才终于“走出”自己的世界。

如果不是偶尔蹦出几句奶声奶气的“妈妈”,你很难将这个熟练操作烘焙工具的1米8大个子,和自闭症相联系。作为一名大龄自闭症患者,即将18岁的剑剑是学校里“资历最老”的学员。

烘焙课前,老师正在准备。 张凌云 摄烘焙课前,老师正在准备。 张凌云 摄

今年3月24日,对于剑剑来说,是再平常不过的一个上学日。而对于江苏常州人杨建军来说,却足足等了12年。这一天,杨建军筹建的全国首家大龄自闭症患者职业教育学校在常州正式揭幕。

12年前,因为自家孩子的病,杨建军将他的人生与自闭症康复培训紧紧绑在一起,走上了这条特殊教育的探索之路。

据2017年在北京发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》,我国的自闭症发病率保守估计约为1%,总人数可能超过1000万,并且以每年十几万的速度增长。从1982年诊断出首例自闭症患者起,至今已36年。

按照现行政策,政府层面针对自闭症患者的支持主要覆盖0-6岁,在个别城市达到14岁或16岁。大龄自闭症患者的社会支持出现严重断层:接纳大龄自闭症患者的康复教育机构只有10%左右,而职业技能教育更是少之又少,劳动就业近乎空白。

杨建军深知,他的努力对于推动全社会自闭症患者的就业,无异于沧海一粟。

但无论如何,学校的建立,意味着大龄自闭症患者有尊严的自立生活,不再遥不可及。

·自救·

冷慧曾被医生告知,“剑剑这孩子你可以直接放弃了”。她至今难忘,医生仅仅看了几分钟,便确定剑剑是重度自闭症,“严重到不需要测试”。

2岁多仍然不会说话,不敢与人对视,不怕危险地到处跑来跑去,剑剑具备了自闭症患儿的典型特征。

“孩子是我生的,怎么可能放弃?”冷慧试图将剑剑送去幼儿园,却只去了3天不到。剑剑跑出学校,直到在马路上才被警察发现。

从孩子确诊自闭症到他6岁,冷慧没有停止过东奔西跑。辞职后,她带着剑剑辗转北京、南京、临沂等地。哪里有讲座,她就毫不犹豫直奔过去。“现在回忆,那时更像是病急乱投医。”

“ 冷慧的经历是国内千万个自闭症患者家庭的缩影。中国精神残疾人及亲友协会编著的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,近一半的自闭症患者在异地康复上学。

”为了给儿子涵涵争取更多教育机会,杨建军也曾把涵涵送去青岛的康复中心,由孩子奶奶照顾。每逢周末,他和妻子赶去青岛团聚。在杨建军印象里,常州到青岛的火车特别慢。周五晚8点从常州出发,次日早上6点到青岛,周日晚又得匆匆返回常州。

直到有一次,涵涵见到赶来的父母,止不住地哇哇大哭,杨建军才意识到,孩子虽然反应迟缓,却也有对亲人陪伴的需求。

2006年,杨建军辞去工作,投入全部积蓄创办天爱儿童康复中心。同年,冷慧将孩子送来,剑剑成为天爱的第一批学员。

起初,康复中心只有3名老师,带着5名孩子在租用的民房里康复训练。连杨建军也没有想到,一年不到,200多平方米的教室就挤满了40多位自闭症孩子,两年后,人数上升至80多。

场地的扩大和专业培训的提升,被杨建军提上日程。他说自己没办法停下脚步。“很多家长总在幻想天上掉馅饼,祈祷孩子哪天突然就好了。这不现实。”随着自闭症患者一天天长大,家长们终将直面残酷:总有一天要先于孩子离开,到时孩子何去何从?

一次偶然的机会,杨建军的好友得知他创办职业教育学校的想法,愿意捐赠3000万元。常州市政府也在2013年决定免费划拨15亩土地,为大龄自闭症患者建设职业学校。

虽有多方支持,杨建军说,学校从规划到落成也经历过“九九八十一难”。

每往前走一步,都有人说他疯了。甚至有合作多年的伙伴,面对面质问他是否在作秀。杨建军印象深刻,几年前,他想要为自闭症患者创办就业烘焙坊,在意见征求会上,除他之外,竟无一人举手同意。

杨建军说,做特殊教育这么多年,他至今没有见过比涵涵更严重的自闭症患者。十几岁时,涵涵偶尔还会将大小便弄到裤子上。但在不间断的康复训练下,20岁的涵涵已实现最基本的生活自理。

当年他们一家所住大院里,与涵涵年龄相仿的孩子们常常骑车玩闹。“我的孩子什么时候也能学会骑车?”通过整整1年的训练,涵涵终于可以在家人陪伴下骑自行车。“这是之前的我完全无法想象的。”杨建军激动又欣慰。

冷慧也不曾想过,剑剑如今不仅学会下面条,还能在课堂上参与简单的面包、饼干制作。就连十几年前的医生看到剑剑的恢复状态,也直呼不可思议。

“现在他这个状态,我已经很满意。”对于冷慧来说,三言两语,难以道出一路艰辛。

·成长·

天爱职业教育学校的大厅,楼梯分外宽。 张凌云 摄天爱职业教育学校的大厅,楼梯分外宽。 张凌云 摄

走进天爱职业教育学校的大厅,很难不注意到头顶的一片“星空”。自闭症患儿又被称为“星星的孩子”。但在杨建军的眼里,陪伴和教育他们的过程,大多数时候并不浪漫。

2014年的世界自闭症日,天爱儿童康复中心筹建的就业烘焙坊开业。这是自闭症学员就业培训的初步尝试。冷慧让剑剑开始学习烘焙,想法很简单,“并不为直接就业,有尝试总是好的”。

仅仅认识烘焙材料和熟悉步骤,就花费了漫长的近3年。“3年时间,别人的孩子早就可以做出精美的蛋糕、面包,而我的孩子还在练习揉面团。”冷慧回忆,为了让剑剑学会将蛋黄和蛋清分离这个简单动作,每天回家,她都让剑剑反复练习“捞蛋黄”,几个月里不知用掉多少个鸡蛋。

剑剑的老师金青云介绍,这些学员每学习一样新东西,都要花费常人几十倍的努力。简单的动作,可能需要学三五天;稍微复杂的,则需要花上几个月甚至更久。

冷慧着急时也会上火发脾气。“其实我心里明白,他不可能跟普通的孩子一样。”但挫败感总有时刻止不住,“为什么我都教了这么多遍,还是学不会?”

剑剑看到母亲焦虑,有时也会急得直哭。冷慧又难免自责。

学了忘,忘了继续学,家长和老师陪伴孩子们历经煎熬。由于学员的特殊性,为了避免长时间的荒废训练导致技能退化,学员周六仍要上课,寒暑假也格外短。

杨建军介绍,尤其对于大龄重度自闭症患者来说,效果更可能微乎其微,很多家长因此选择逃避、妥协甚至放弃。

陆馨却将这个过程看作是成就自己的考验。她的孩子良良患有阿斯伯格综合症,作为自闭症谱系中程度较轻的患者家长,陆馨觉得已足够“幸运”。这些年,为了应对良良随时产生的情绪和行为问题,她反复去寻求心理辅导,在线上线下和全国各地自闭症患者家长分享经验,及时跟进其他孩子学习乃至就业的最新动态。听闻有外地的自闭症孩子进入职场,她还特意跑去当地考察,和孩子家长交流现状。

“你必须逼着自己,锻炼出强大的心理承受能力和学习能力。孩子在经历,家长也在成长。”陆馨说。

学校也在积极探索。烘焙互动课渐入正轨:4名老师在经过1年的专业烘焙技能培训后,已将课程变成常态化教学。面向重度自闭症学员的园艺课也已开课。杨建军说,布艺和电子元件组装课不久也将落地。

杨建军计划,根据12-20岁不同学员的能力制定适合他们的课程,让有能力的学员在25岁前完成职业学习到实习再到就业的过程。“一步步来,总能看到希望。”

为了帮助剑剑加深印象,冷慧特意为他准备了一个巴掌大的蓝色小本。每次上课,剑剑把本子摊在操作台,边对照边制作。前半部分是母亲帮他记录的所有材料配比和步骤;后半部分,是剑剑一笔一划写下的不同面包、蛋糕的配方。微卷的页角,是他一次次反复翻阅的痕迹。

冷慧说,虽然进展缓慢,但的确每一天都能看到剑剑的进步,没有什么比这更让她高兴。剑剑自己也是,开心时,他喜欢长时间地闭眼笑。冷慧说这是他享受的方式。

剑剑的小本子里,有几处工工整整的笔迹分外醒目——“我今天表现很棒。”

·走出去·

目前为止,学校里尚未有学员正式就业。

“走出去”绝非易事。根据杨建军这些年对近100位进入普通学校随班就读患儿的跟踪反馈,大部分孩子到了中学就很难再继续,通常会出现难以融合的情况。

中国残联精协孤独症委员会总监郭德华对记者说,一半以上的自闭症患者在成年后会有智力障碍,而几乎所有患者都会或多或少伴随情绪行为问题,往往缺乏社会能力。大龄自闭症患者产生更多复杂需求的同时,又不会正确表达想法,随时可能爆发。

前几天,一位学员因为无法适应校区环境,偷偷搬来椅子,想要翻墙逃离。

还有学员每天从外面捡来垃圾,丢回教室。

几乎每一位老师都曾在课堂上经历过学员大哭大闹的窘境,有些学员情绪激动时会突然用力拍桌子。

小迟是学校里少有的能力很强的学员,却很难管控情绪。他不能忍受嘈杂环境:听见外面放鞭炮,就急忙将教室所有窗户和门紧闭,拉上窗帘,表情痛苦地捂住耳朵;因为无法忍受同学们的自言自语,还曾频繁和同学起冲突。

陆馨说,良良高三备考的日子里,家里的氛围只能用“剑拔弩张”形容。每天,丈夫和儿子的激烈争吵都在重复上演,最严重的一次,良良离家出走,甚至砸了邻居的车。

良良还曾尝试工作,仍以失败告终。有段时间,陆馨每天都要接到良良打来的十几通电话——“妈妈,他们都瞧不起我。”

当下,大部分的大龄自闭症患者无处可去,只能回归家庭或是继续寻找托养机构。而一旦回归家庭,他们习得的技能就会退化,多年努力前功尽弃。

几年前,杨建军去欧美、日本考察,看到当地大龄自闭症患者的职业教育和就业状态,傻眼了——“最让我惊讶的是,一些重度自闭症患者都能完成简单的零部件组装工作。从烘焙、电子加工到艺术品加工,他们的就业选择余地比我们大得多。”

深感差距的同时,杨建军也获得信心,“既然他们可以做到,那我们也一定行!”

近些年,全国多地都有大龄自闭症患者就业的成功探索。

2012年,上海的自闭症患者栋栋在本报与上海图书馆的共同推进下,到上海图书馆做志愿者工作;2013年,时年21岁的栋栋与上图的服务外包公司正式签约,成为图书管理员,实现沪上自闭症者就业零的突破。

详细→上海首位自闭症就业者,已在上图工作四年半,他还好吗?

2017年,北京一名大龄自闭症患者通过一家跨国IT公司的“自闭症人才项目”,进入职场实现支持性就业。

郭德华介绍,支持性就业是目前针对心智障碍人士的就业模式,就业服务机构派出的就业辅导员将全职辅导和监督,直到他们顺利过渡。

“我常常跟家长说,不要在课堂上替代他们完成任务。你帮他们做得再漂亮,对他们又有什么意义?”杨建军坚持鼓励家长慢慢放手,“就像让孩子学会吃饱饭,即使从吃不饱开始也是正常的。”

冷慧曾经一离开剑剑就焦虑,而今逐渐学会放手,只是偶尔不放心剑剑的安全,“他那么喜欢跑跑跳跳,就算是普通孩子的家长,长时间不在孩子身边,也会担心”。

经过两年调整,良良的情绪问题好了很多。陆馨带着已能独立制作面包甜点的他,每周去素食餐厅做义工。良良工作时,陆馨就在旁边看着,并不打扰。

“如果有机会,我还是希望他继续读书,再按兴趣走向职业道路。”但陆馨反复强调,她不强求孩子,也不想给他设限,“我们这种家长,最重要的就是摆正心态,不能对孩子有过高期望,也不能无条件放低标准。”

良良肯再次走出家门,陆馨觉得他已经向前迈出了重要一步,“如果这个社会能够接纳他,让他感受到自己拥有的能力,就是我们能够给他最大的爱”。

她习惯性凑到良良身边,注视良良的眼睛,轻声说:“儿子,我们一起加油。”

·先行者·

图为重度自闭症学员的教室。 由校方供图图为重度自闭症学员的教室。 由校方供图

冷慧深知,剑剑的现有能力还不足以让他走上工作岗位,“未来能够自立,当然最好。我们和学校能做的,是帮助他尽量往好的方向发展”。

从杨建军到老师、家长,他们最常挂在嘴边的一句就是“慢慢来”。

杨建军坦言,针对大龄自闭症患者的职业教育,因为没有现成的路可以走,“大家都在摸着石头过河”。

杨建军每天清晨5点起床,一直忙到深夜12点多。他有时一天能接到十几通各地家长打来的电话,最长的一通电话能聊好几小时。“幸好,我还没有被磨得很焦虑。”

他遇到过太多过度焦虑乃至抑郁的家长。几天前,他接到一位六旬家长的来电,询问可否托养。“如果等孩子大了才重视,就已经错过最佳干预时期,再想帮助他们就太难了。”

创办康复中心至今,杨建军接触过的自闭症患者已逾千名。他越来越深刻地体会到,若想让孩子真正融入社会,政府、社会、机构、家庭的多方力量缺一不可。

杨建军告诉记者,职业学校目前有60多位大龄自闭症学员,根据各人情况收费,对家庭条件特别困难的学员减少学费。“但是哪怕1元钱,我也会收。我要告诉家长,对于自闭症患者的康复训练,不能丢给学校就不管。”

如今回头看,杨建军其实并不赞同由家长主导创办康复机构。因为运营机构心力交瘁,家长可能无暇顾及自己的孩子,最后可能适得其反。

尽管,目前在册的自闭症康复机构,绝大多数都由患者家长创办。“当年往往是现实所迫。除了我们这些自闭症患者家长,外人根本无法感同身受。”

自闭症群体的康复教育应是专业化工作。“未来让更多的政府力量和社会力量注入,才是理想的途径。”杨建军觉得欣慰,相比十几年前,目前自闭症患者所处的社会环境要好得多,“当社会不了解的时候,家长的主动参与让康复培训机构从无到有;现在有了更好的条件,我们当然希望从有到优。”

烘焙坊开办之初,杨建军只要不出差,每天都去店里坐坐。“如果好几天没去,剑剑会主动来拉我的手。当时我就想,多希望他们能真正实现就业。”

在杨建军的规划中,学校将和企业签订合作协议,将考核合格的学员送去企业实习、工作,在赋予技能的同时,为学员建立有效的衔接和延续体系。而他的终极理想是建立社区生活中心,为自闭症群体提供生命全程的接纳和支持,从出生到终老,针对不同阶段都有不间断的关怀。

一言以蔽之:未来,要让孩子有尊严地生活。

剑剑喜欢无意识地念叨未来:“4月8日要上课”,“10月1日去爷爷家吃饭”,“2019年去吉林”。冷慧说,她反倒不太考虑将来,“最重要的是当下,他可以把自己照顾好”。

杨建军说,他也无法预测未来,但始终觉得“与其等待观望,不如先行一步”。

学校大厅通往二楼的楼梯,杨建军特意把它修得很宽。他说,这里藏了他的信念——如果给予更多的支持和爱,自闭症患者的人生之路本就可以宽阔。

(所有学员和陆馨均为化名)

新闻多一点

自闭症钢琴小神童在音乐会上演奏

每个孩子享有同等教育机会

9岁那年,刘明康被诊断患有自闭症及阅读障碍,沉默、紧张、缺乏自信,无法与人正常交往,更无法像普通孩子在课堂里接受教育。可是,他的妈妈并没有选择放弃。

在中福会少年宫名誉主任陈白桦的支持下,当时的刘明康几乎转遍了少年宫的每个教室,从舞蹈、绘画到影视、唱歌,他始终无法与其他同学融洽相处,也给少年宫老师带来了莫大压力。但是,“决不放弃”成了老师们的共同目标。

4年半前,一个神奇的转机出现了。刘明康在钢琴老师刘均逸副教授的开导下,对音乐表现出惊人的天赋。“他的耳朵异常灵敏,音准、乐感和流畅度超越很多普通孩子!” 当家人听到这样的评价时,当即流下了激动的泪水。

今晚晚,“音乐与梦想”千人自闭症儿童慈善音乐会将在上海交响音乐厅上演。演奏者中就有刘明康,这位患有自闭症的钢琴小神童,在中福会少年宫得到了爱的疗愈。

“篮球治疗”

能有效干预自闭症患儿康复

去年4月2日,复旦大学附属儿科医院成立了国内首支自闭症篮球队,共有15组家庭参与,患儿清一色是重度自闭症。经过一年训练,篮球运动已悄然改变这些“星星的孩子”:列队、热身、接球、带球移动、投篮……这些原本对患儿十分困难的动作,如今都能相互合作完成。昨天,儿科医院牵头成立了第二支自闭症患儿篮球队,相比第一支篮球队,此次患儿年龄更小,集中在6至8岁。

此外,虚拟现实技术(VR)在自闭症的训练治疗中有了愈发明显的优势。目前正在普陀区展翼儿童培智服务中心、五彩鹿上海校区、上海爱好儿童康复培训中心等机构中,试用的一套沉浸式孤独症治疗系统,可智能识别患儿情绪及活动状况,让自闭症患儿更容易专注,并提高干预效率,减轻家长与康复师的负担。

作者:张凌云、许沁、黄杨子、顾泳 

1 2 下一页

文章来自:

大家都在看

相关推荐